В Аутизъм дестилирам Блог

Бях ядосан, когато Jill излезе от журито мито, просто като кажа, че тя беше майка на аутистичен дете.

От години съм на мнение, че просто ми гражданска отговорност да се опитаме да се измъкнем правиш журито митото, и особено след като беше наречено през август, 2001. Алекс по това време е бил 3, той не беше започнал предучилищни, и у дома си е бил истински шепа, когато не е връщане назад и напред по негова рока кон. Sequestering не беше нещо, което биха могли да обработват като родител след това право; всяко облекчение аз я имали, докато чакаха в хотел би сте бил заснет на парчета от Jill на незабавни на пътека, приключила и аз бях изпратен вкъщи.

Имахме адвокат приятел Ще се обадя Памела. Памела ми каза, "Просто кажи на съдията, ако сте нарича че имате аутистичен дете, и те ще си позволя да из журито мито!"

Аз се докладва на кавернозен съдебни заседатели "чакалнята на датата, определена. Първата обява направиха, както ние всички извади нашите книги и вестници и кафе:

"Съдът е от 9 до 5 всеки ден," каза високоговорителя. "Може да пристигнат тук, утре в 9:30, и сряда от 10 ч. Не късно. Вие може да е бил помолен от някой приятел, който си мисли, че знае как да се измъкнем от журито мита, че ще се върна вкъщи в 10:30 часа. Памела да сте казал много неща,. Те всички са неверни.

Значи да съм се нарича и изведнъж стана съдия питам, ако някоя бъдещият заседател имаше някаква причина те не трябва да служи. Приближих я в тиха стая, и Уволнен си ракети за "баща" и "аутистичен." Тя подкъсен главата си и ме погледна Бих искал просто иска да взема на заем $ 50 за да си купя един CD плейър.

"Ако искате каза" майка "Обзалагам се, че искате да ме пуснете," Аз мислех.

Тъй като са преминали от година, мисля, че я гледам е доста обосновано. Направих си три дни, помогнал въвеждат в "виновен" присъда, че от своя страна ме кара да се чувствам виновен изненада себе си, и отиде у дома. Семейството на всички оцелели. Когато бях призован отново I, непреднамерено, изтеглен друг трик за да се измъкнем от журито мито (когато един от адвокатите ме попита по време на интервю заседател процес, ако мислех, че там е имало разлика между "описващи" някой и "разпознаване" ги, аз отговаря напълно и бързо бе показано на врата).

Очаквам с нетърпение да жури митото пак тя не е забавно, но то няма да ви вид горд. Освен това децата ми са по-малко от шепа сега - Алекс дори се присъединиха в семейния четене време снощи!

Но журито мито също ме прави се чудя какво, ако нещо, аз съм право, тъй като майка на аутистичен момче, в едно общество, че реши да се обадя самата "палиативна." Много? Нищо? Чакай по линия на главата на линия, или нещо по средата? И това, което аз съм право, ако е нещо, от семейство и приятели?

Знаеш ли какво искат? Иска ми се нещата бяха малко лесно. Иска ми имаше повече данъчни облекчения и кредити за специални терапии и грижи за децата. Нашите деца са по-ниски разходи, отколкото те да бъдат използвани, благодарение на облекчение чрез нашия Medicaid Снемане, но те все още високи, отколкото тези, за семейства с типично развитие на децата. Алекс е почти 11, и не могат да бъдат оставени на мира. Някога.

Иска ми се тези, грижите за член на семейство с нетипична ситуация са право на повече платен отпуск. В страна, където хората без деца кучка за родителския отпуск и съ-работници, които изискват време, за да се грижи за болните деца, не ще се случи. Но не мога все още мечта, не мога?

Когато става дума за журито мито, ми се иска освобождаване са лесно да се получи. Бони Sayers Reader (вж. първото мнение) написа за нея опит с нея местната съдебна система, Калифорния, което изглежда needlessly груб с мен. Аз съм наистина щастлива да живея в Ню Йорк, където сте придобили около десетилетие на стойност от отлагания, защото аз съм единственият служебно от децата в училищна възраст.

Ние всички го дължим на нашата общност да участва, но факт е, че не може да направи всичко това през цялото време. А системата няма да свиете просто, защото една част от населението не може да седне на журито за 10 - или 15-годишен период, когато децата им изискват ниво на обслужване, който е извън това, което повечето родители на деца развиващите се обикновено осигуряват . Очаквам да служи на журито пак един ден - когато Алекс има повече подкрепа и програмиране за по-дълъг ден.

Kathye Schattner, A Кентъки пребиваващ, стартира интернет страницата с подробности за нея се опитва да я държавни законодателя да определи по-семейно-приятелски журито политики. Вижте примери на семействата, които са били засегнати от тежки решения - включително и семейства, които имат деца с Аутизъм.

Мозъчен, детето Списание завтече парче преди няколко години от Колорадо адвоката, Кати Plonsky, който thoughtfully защитава тези политики по парче, озаглавено жури на Нейно Peers. Спомням си четете това парче и мисля, че е добре обоснована, но оттогава аз се чувствам това е прекалено буквално тълкуване на закона. Аз не виждам защо инцидента в Plonsky собствения живот, който infused си с нов съпричастие за ответникът може да не е лесно да се припомни, пет, десет или дори 20 години-късно, а от няколко дни. Опитът на бащинство не е краткотраен - спомените на неизплатения родител-дете събития обикновено са обгорен в мозъка, не забравил като леко забавен филм.

Да, ние сме с право на журито на нашите колеги, но не означава, че само дванадесет часа обикновените commoners вместо един цар представители през живота си? Jeff връчва на жури, и ако ти си търсиш точно връстници от Испанци дилър на наркотици, той вероятно не е най-добрият мач.

Положението ни не е толкова различен от всеки, полагане на грижи за член на семейство, което е необичайно нужди - Алцхаймер's, Аутизъм, съвсем ново бебе. Всички те изискват изключително ниво на обслужване. Но някои от нас, ще бъдат помолени да предоставят тази помощ за много по-дълъг период от време.

Понякога съм завидя Jill си време у дома, далеч от офиса, колкото не съм харесвал работата (виж "застрахователна полица") трябваше да вземат 11 години назад. За мен тя беше голяма част от свободното време в брак, и удобно да забрави това, което майка ми да ми каже, използвани преди Алекс е роден ( "Когато имаш бебе вероятно ще искате да отидете на работа!" - Е, че обида? - точно както аз забравих много удобен за това какво трябва да бъде като за Jill вкъщи сама, докато бях в някой хотел в командировка.

(В последните шест месеца съм, разбира се, се научи да бъде съвършен благодарна за това, че е работа.)

След като момчетата са били достатъчно големи, аз исках Jill да се върнат на работа, в равни части, собственото си професионално развитие след раждането на Алекс и хоспитализация (на работа само по себе си за Джил), както и за духа на екипната работа съм се да се нуждаят от по един брак. Аз често се чувствах Бях извършване на целия товар на специални нужди на семейството, въпреки че знаех, че не бях. Понякога в този вид от родителски грижи, има широка пропаст между това, което считате, че и това, което знаете.

Джил се движи обратно в workworld - Невероятно достатъчно в тази икономика, - но той е бил източник на триене. Понякога по-малко, понякога повече. ( "Вие не знаете номера на възобновява и букви съм изпратен, казвайки, че искате каже.)

Джил и не съм се в близост до добавяне на мнение висок процент развод между двойки родителски едно дете с Аутизъм или други специални нужди. След Национална Асоциация Аутизъм започна проучване по въпроса преди няколко години, в действителност, предходната автор на тази графа не намери доказателства, за да подкрепят bandied 80 до 85% развод фигура за двойки родителски Аутизъм. И като Лиса Jo Руди точки върху нея About.com Аутизъм страница, че неотдавнашно проучване докладва, че развода курс за двойки родителски грижи деца, които имат ADHD (която Руди условия, подобни на Аутизъм) е много по-ниска от честотата на стрес в такива семейства .

Стрес имаме. Онлайн петна като Закон за търговеца грундове за облекчаване на семейството стрес, както Тери Мауро на отличната About.com канал за набиране на специалните нужди на децата.

Аз не работят извън дома си, тези дни. Напоследък има някои работи на свободна практика, за щастие, но не трябва да бъде навсякъде. И даде Алекс на графика, не виждам как мога. За няколко години, той имаше afterschool програма, която се върна у дома с автобус около 6:00, но това беше само три дни в седмицата. Тази година, не след училище. Той е дом в 4:30 часа всеки ден. Ако има работа, която би ми донесли вкъщи навреме, за да отговарят на Алекс автобус (след заседанието на Нед автобус в 3:30), бих го.

Много от майките Знам, че не работят за заплати извън дома. "Това просто не е възможно, като се има предвид Саша на терапията график", каза един. "По време на ден е, когато се изравнят на сън, ако имам предвид", каза друг. (Добре, че бях аз. Бих Определено липсва решения за изгубени сън, ако имах пълно работно време за работа.)

От няколко години имам журито мито призовката, а някои от майка ми каза с външния доверието Бих Определено трябва да служат. "Ами децата ми, когато се прибера от училище?" Попитах я. "О, те просто го изправи, за да оставят в 2:30 или 3:00," каза тя, и по някаква причина аз повярвах нея. Но аз трябваше да отида до съда, все пак, така че аз отидох и казах всичко това на журито офицер ( "Аз съм определено желание да служи," Аз му казах, "но кой ще ходи да се грижат за децата ми след училище ? Трябва ли да напускат рано? ") и той ме погледна, че е луд и ми каза, ако аз бях единственият служебно на деца в училищна възраст, не трябва да служи.

Моят син Алекс е роден почти три месеца рано. Той изразходват цялото си първи години, живеещи в болница (впоследствие, така че моята съпруга Джил и аз). Но накрая той дойде вкъщи, започна EI, влачат на кислород cannula след около него - Използвах да гледате Алекс на cannula люлка назад и напред, назад и напред, докато той се качи си дървена люлка коня - и имам carted на лекарите да се отървете на медицинско оборудване и да получи неговото диагностициране на PDD-номера. Алекс сега е 10.

Време беше там и Алекс започна специални нужди предучилищна възраст и сме имали и друг син, Нед. Нед, 8, обикновено се развива и intensely осъзнава като брат на брата с Аутизъм. "Почивай в живота ми," казва той понякога. Аз вече имаше сто, може би хиляди пъти повече разговори с Нед, отколкото мога да си имат с Алекс. Понякога гледам Нед и мисля, че може да бъде баща му, но аз знам нищо за това какво Нед живота ще искате.

Така че Джил и аз живея в малък Манхатън апартамент с две малки момчета, котка и Аутизъм. Алекс е полу-словесно, но и в много отношения той тече къщата. Един или двама ни се през нощта, когато той не; събуди на сутринта, когато той не; подгонвам го залата, когато той напусне апартамента смее; повторно организира семейни събития, защото той нарушава тях; готви два часа хранене в ранната вечер защото горещи горещи кучета кучета, защото са доста по всичко, което ще ядем на вечеря.

Джил и аз обичаме един друг много, но понякога животът ни просто ни прави луди, а понякога и това означава, ядосана на всеки друг. Ние правим доста добре, имайки. Имайки предвид, че бракът не изглежда да се построи нещо подобно да издържите Аутизъм.

Клер Michalewicz на канадската телевизия (ЦТП) се прави история на Аутизъм и витамин D. Тя би искала да интервю двете доставчик и семейство по телевизията.

Ако знаете на здравеопазването, който е един аутистичен децата, лекувани с подходящи дози витамин D (подходяща за набиране на 25 (OH) D нива 70-80 NLGOV / мл, обикновено около 5000 IU на ден), и че доставчикът и семейството са готови да бъдат на Канадската национална телевизия, моля пишете: Claire.Michalewicz @ ctv.ca

Дял Този

Утре е последния ми ден в Аутизъм VOX - този блог е бил номиниран за най-добър Медицински / Heatlh Проблеми в блога 2008 Блог Награди и гласуването започва на 5 януари. И ей, ако не искате да знае, че щеше да се случи ... .... Не, това е добра промяна в продължение на Change.org, където сте били Blogging, макар че аз все още да се призная за коригиране. Ако сте толкова наклонена, A вот за стария си блог дом тук е много оценявам. Аз ще се излезе от тук от времето за гласуване свърши, но този блог, ще продължи.

Дял Този

Благодаря много, много, много на всички, за вашия вид думи за големи промени. Той определено е промяна, а аз съм все още коригиране - Аз съм, много се интересуват от знаейки какво си мислиш. Благодаря на всички онези, - Kev, Емили, Майк, Лиса-кой си даде нов Аутизъм блог един вик на изчакване е била страхотна Blogging с Дора и аз съм много развълнувана да бъде част от Change.org общността.

Има били няколко въпроса за това какво ще се случи с този блог: Докато аз няма да бъде писмено, че след тази седмица, някой (не съм сигурен кой) ще се приема, че свърши. Доколкото знам, архивите ще останат в интернет. Ако сте други въпроси, или ако има специално пост, които бихте искали да маркер или друго, но не може да спаси много помня заглавието, или ако искате да кажа "здравей", моля да ми изпратите имейл. И се надявам да ви видя тук ... ... ... ... ...

Дял Този

Преди много време (Определено "преди Чарли", която е "BC" на Джим и аз) "някой" (тя пише стихове) е написал това за мен:

Поезия има живот, той трябва да промени всичко около нея. Да, само това, което вас промени.

Линиите са написани в края на писмо във връзка с темата, която бе в този момент (I е около два пъти по-стара, колкото аз съм като пиша това), с обща всичко значение за живота ми: Какво трябва да учат в завършил училище?

Бях класика големите в колежа, и намирането на трайно изучаването на латински и старогръцки интелектуално интригуваща, макар и малко отегчителен по душа, аз се насочи към друга академична дисциплина, Сравнителна литература; имах надежда да учат нещо, наречено "литературна теория "или просто" теория "(както е в нещо, известни като деконструкцията). Трябва ли да се придържаме към класиката, към филологически проучване на мъртви езици, които трябваше бил укрепен в откакто бях на възраст 13 години? Или трябва да направя нещо, което изглеждаше още малко ... ... дръзки и прекрачат приятната области на относителна клаузи на характеристика и непреки дискурс и дателен на притежание, и да научат нещо за тази теория?

Почти две десетилетия по-късно, не мога както аз мисля, че може да изказвам - само клатете главата ми в вбесяване най-младите си самостоятелно. Първи Завършва степен по какъвто или каквото беше лесната част: Холдинг към сина ми, когато той е на възраст 6 години и flailing, flailing, flinging тялото си и особено главата му с всяка част от енергията си към улични шахти покрива на влака платформа в Newark, Ню Джърси - и само той желае искате спрат, но той просто може да не, и най-вече наистина желаят това пръстена от хора, които стояха transfixed около нас ще направи нещо друго от това, което те са били прави (стоящи там и гледане) - Никога не съм знаел колко лесно Имах я, когато бях мъчителен над завършил училище програми през 1989 година.

Чарли е роден около 8 години-късно, а още от тогава, моят живот и този на съпруга ми е на Джим е била една пътуване в неочакваната, от неочаквани. Чарли на с диагноза "Аутизъм през юли на 1999 г. беше, но в момента, когато Джим и аз, и Chariie, активизира върху дълга, ликвидация, и така често труден път. И докато аз все още се съхраняват събраните опера на Върджил, моят любим древен поет, недалеч от, това е Чарли, който наистина се промени всичко.

За да пренапише някои от думите, които поетът веднъж изпратени до мен: Чарли е нашият живот, и живота му се е променило всичко около нас.

Заради Чарли сме напуснали работните места (а tenured, надарен позицията на по-значителни midwestern университет в Джим случая) и се премества нашето домакинство на няколко пъти (и има повече ходове в бъдеще, ние знаем). Заради Чарли, всичко се променя и различни от това, което мислех, че животът ми в четиресет години марки ще бъдат подобни на тях, и докато това не е лесно, то е добро.

И има нови промени, голям един, точно на ъгъла за мен.

Както съобщава, аз съм Blogging с Дора Raymaker около Аутизъм най Change.org започне сега. В нов блог все още е малко "по строителството", но това е създаден и функционира и обсъждане на някои започна за, например, някои Аутизъм противоречия: Нека да знам какво си мислиш.

И да - аз няма да блогвате тук като на следващата седмица. Имам още много да кажа за това и е много трудно, дори мисля, че няма да бъде в писмена форма Аутизъм VOX вече. Аз създаде име на блога и да е писмено, че от февруари 2006 година. Аз съм надежда за тази промяна, но това не се направи по-лесно - това е било отдавна и интересно пътуване с Чарли и тя изглежда като има нов път напред, а аз се надявам да продължи да ходи по нея с всички на вашата компания и общността.

Тъй като пътуването е най-добре с приятели, моите две големи момчета, и на всички вас - нататък заедно.

Дял Този

Честита 2009!

Ние напускане довечера на "червени очи" да се върна от крайбрежния район на Ню Джърси е така, в интерес на възможността да прекарат повече време в Калифорния слънчева светлина с моите момчета и моите родители, и тъй като тя е, наистина, 2009 г., още няколко Акценти от 2008.

Август означава едно нещо в моя дом - две седмици на плажа, в Джърси Шор. Не е учудващо, че все още е невъзможно да се избегне говорим за ваксините. А нови клинични проучване на GFCF диета бе обявена. Докато хората са силни разногласия за "правото" на родителите да ваксиниране или не, всички се съгласиха, че използването на "кретен" във филма "Tropic гръмотевица е unncessary.

Чарли започна Близък училище през септември, а от октомври, той е дълбоко в Близкия училище блус, както и Джим и намерих себе си обратно в стария запознат застъпничество готовност, включително срещи с учители, настояще и минало, Чарли случая мениджър, ABA консултанти, Областна администрация училище (но не, все пак, "правен съветник" на сортиране това семейство в Монтгомъри Каунти (Вирджиния) е трябвало да се вземе).

Също през септември: A 13-годишно момче аутистичен treaded вода за 15 часа в открито море край бреговете на Volusia Каунти във Флорида, докато той е установено, на следващия ден.

Друго проучване показа, че MMR ваксината не причинява Аутизъм.

И, с изборния ден наближава, изборът на Аляска губернатор Сара Palin-чието-младият син, стегнат, има синдрома на Даун - като сенатор Джон McCain на съдружник Взех (специални нужди) мама войни става отново.

През октомври, I (бивш войник на мама, че съм) беше на науката Блогове Book Club панел пише за новосъздадена публикува книгата, да получи един много мразя поща ": Аутизъм на лъжливите пророци от Пол Offit. (И аз не се чувствам, че имам нужда пазете McCarthy Джени и нейния така наречените ядосана майка-моб.: Аз знам, че някой гледа през мен.)

Още до точката от "Те" за ваксини и Аутизъм беше преминаването на психичното здраве паритетът законопроекта.

И тогава, в средата на октомври, бе McCain-Obama дебат, в който McCain изглежда объркан синдрома на Даун и Аутизъм, след което бях interviwed върху Newsweek за кандидатите.

По същото време, Денис Leary свърши Майкъл Савидж, Чарли изглеждаше да расте висок всяка седмица, и Дейвид Кирби освободен thimerosal и бързо каза, че не.

Ноември донесе нова теория за Аутизъм и генетиката, друго предложение за идентифициране Аутизъм при кърмачета ( "странна игра"), и повече спекулации около Аутизъм и шизофрения като същото. А задължително Аутизъм регистър бе предложено в Ню Джърси; учените започнаха да търсят Аутизъм на причините у дома, и аз присъстваха на 21 ноември среща на междуведомствена Аутизъм координационен комитет (IACC), в който проектът на Стратегическия план беше обсъден.

Декември, този минал месец, започна с Аутизъм Twitter ден, организиран от Бони Sayers; размяна за някои опасни идеи за Аутизъм и някои събития, отнасящи се аутистичен права, от аутистичен момиче в Уисконсин става момиче скаут след като са били помолени да не се връща към специални нужди момиче скаут отряд, да призовава за включване на аутистичен лица на борда на директорите на Аутизъм организации. (Това писмо посочва защо.)

И някои крайно мисли като 2008, приключила: Какво бихте искали да видите в Аутизъм законодателство? (Нещо, освен застрахователно покритие за специфични терапии.) И не е време за ваксина, говорете Detox? (Yes.)

Така Сбогом на 2008 г. и нататък в новата година, която съм заподозрян притежава някои повече промени през цялото време за Чарли, и която притежава голям една за мен - но повече за това утре, след като ние сме у дома в Джърси .

Дял Този